Når noen får innvilget uføretrygd, har de gått gjennom en lang prosess hvor situasjonen deres er blitt grundig kartlagt og all mulig behandling skal ha blitt prøvd. Personen som får uføretrygd har en livssituasjon, eller diagnose, som helt eller delvis gjør det umulig, eller ikke hensiktsmessig, å sende personen ut i jobb, enten på grunn av at selve diagnosen eller skaden gjør det umulig, eller for eksempel fordi for mye tid og krefter går til behandling. Du har mindretallet av svindlere, men de aller fleste som mottar uføretrygd har en god grunn.

Problemet er at det ikke grunnene som er like akseptert av befolkningen. Enkelte virker som de har en veldig misforstått oppfatning av hvordan det er å leve med en sykdom eller skade, og «navernes» arbeidsmoral og holdninger til Nav. Det virker også som at en del har et svart-hvitt bilde hvor du enten er frisk som en fisk og kan jobbe som alle andre, eller er dødssyk og må ligge i senga 24/7.

Del 2: syke som spiller friske

Leser man kommentarfeltene, er det stort sett anekdoter, dømming og antakelser, ikke statistikk og konkrete fakta, som dominerer blant dem som beklager seg over alle «trygdesnylterne» og «naverne». Ifølge Nav selv er «navere» et marginalt problem, og en må uansett gjennom en omfattende og tidkrevende prosess for å få innvilget uførepenger, en prosess mange også opplever som tøff i og med at en gjerne må brette ut deler av, eller hele livs- eller sykdomshistorien sin. Folk flest kvier seg i det lengste for å gå til Nav.

Selve ordet «naver» er forresten basert på én enkelt reportasje, fra NRK Hedmark, om at én enkelt Nav-rådgiver hevdet, uten å henvise til noen kilde, at det å «nave» var blitt vanlig blant unge i Kongsvinger. Så var det visst veldig kjekt for enkelte å ha et nedsettende begrep om de som var frekke nok til å motta ytelser fra Nav, for ordet vokste gradvis fra å gjelde late ungdommer som utnyttet Nav-stønadene, til å gjelde alle som gikk til Nav.

Bildet enkelte har av den lave terskelen «navere» skal ha for å bli trygdesnyltere fordi de ikke vil jobbe minner meg om den flotte vitsetegningen fra Tegnehanne, om hvordan enkelte har fått det for seg at jenter har en lav terskel for å dikte opp overgrep:

Utdrag fra Tegnehanne av Hanne Sigbjørnsen

Men fordommene florerer, og det gjør også anekdotene om trygdesnylterne som er frekke nok til å hjelpe naboen med bæring, dra på kafé eller til og med reise til Syden (noen av disse turene er for øvrig behandlingsreiser). Det er omfattende uskrevne regler i samfunnet om hva du har «lov til» å gjøre som ufør — helst skal du være i selvpålagt husarrest på fritiden når du ikke jobber.

Jeg skjønner at det er lett å instinktivt tenke på denne måten, for er du hjemme fra jobb eller skole på grunn av sykdom skal du jo faktisk være så syk at du må holde deg hjemme, men det har nok også å gjøre med uvitenhet om diagnosene og skadene generelt, og hva du er i stand til å gjøre når du har forskjellige begrensninger.

Av en eller annen grunn har jeg for eksempel, flere ganger (!), sett folk i kommentarfelt skrive variasjoner av at «de har forståelse for at folk ikke jobber når det er blinde og folk i rullestol det er snakk om, men at det også er utrolig mange som blir uføretrygdet uten grunn». Beklager, dere som bruker rullestol eller har mindre enn 10 prosent syn, men dere får visst ikke jobbe likevel.

Men når folk trenger å se en rullestol eller blindestokk for å akseptere at en person har rett til uføretrygd, går det utover de 60% av dem som får uførepenger på grunn av «usynlige sykdommer» — traumer, kroniske sykdommer, andre tilstander og skader som ikke synes, men som kan gjøre livet nesten ulevelig, eller gjøre det umulig å være ute i fast jobb uten tilrettelegging. Og det er utrolig hvor mange alvorlige lidelser og skader som kan bli til usynlige sykdommer, bare samfunnet stigmatiserer dem nok.

Så på samme måte som du gjerne bare får glansbilder når du følger noen i sosiale media, får du ofte bare se og høre om de gode dagene, og fasaden, til dem med usynlige sykdommer:

• Du får se den ene dagen i løpet av en uke, eller måned, nabogutten med ME klarer å stå opp, gå ut døra, og ta en mocca på kjøpesenterkafeen for å komme seg ut av soverommet og leiligheten sin litt. Du ser ham ikke resten av tiden, når han ligger alene i mørket med sovemaske døgnet rundt, og du aner ikke hvor mye den ene turen til kjøpesenteret koster ham.
• De får se hun som sliter med en spiseforstyrrelse sitte og le med venner på stranden og se lykkelig og normal ut, og du skjønner ikke hvor stor jobb det er å være i behandling og følge opp behandlingen med utallige Nav-møter, lege- og psykologtimer, turer til apotek og opphold på behandlingssteder, et regiment av medisiner som må tas til riktig tid uansett hvor sliten og sløv du er, og at hun faktisk jobber beinhardt med selve psykdommen sin og ikke har overskudd etter alt det til å være i jobb.
• Du ser hun du gikk i klasse med i grunnskolen gå tur eller gå på fest, selv om hun har fortalt deg at hun ikke klarer å jobbe fullt på grunn av diagnosen sin, og du reagerer fordi du ikke forstå at én persons 50% stilling er en annen persons 100% stilling, og at ingen kan kreves å jobbe så hardt at de blir så utmattet at de ikke orker å gå tur eller gå på fest på fritidien. Istedenfor å glede deg over at hun har en god dag og er på tur, erger du deg over at hun ikke er på jobb.

Jeg var en gang i et Nav-tiltak som het Folk i arbeid, som gikk ut på at vi møtte et sted fem dager i uka og drev med jobbsøking, fikk kursing, og gjorde ting som å dra på tur og lage mat sammen. Jeg slet en del på den tiden og begynte å få en del fravær, og én av de andre deltakerne, som av en eller annen grunn alltid drev å spurte ut folk om hvorfor de ikke hadde møtt opp eller hvorfor de kom for sent, kom flere ganger bort til meg når jeg kom inn døra og skrev meg inn og spurte om jeg hadde lov til å være borte. Jeg ble såpass satt ut av at han spurte, som du gjerne blir når noen plutselig spør om noe som ikke angår dem, at jeg ikke hadde noe godt svar. Noe som selvfølgelig forsterket inntrykket han hadde laget seg av at jeg bare ikke gadd å stå opp og komme meg av gårde.

Denne onde sirkelen går igjen ellers i samfunnet — noen har en stigmatisert lidelse eller skade det ikke er lett å være åpen om eller forsvare, og tabuet gir igjen mer grobunn for fordommer og myter, og gjør at folk gjerne lager seg sine egne forklaringer på hvorfor noen forsvinner fra jobb eller skole.

Disse forklaringene, enten de er om enkeltpersoner eller selve lidelsene, har igjen en tendens til å bli ganske innarbeidet når vi først tror på dem, uansett hvor lite dekning det er for dem, noe som er spesielt skadelig i små bygder der alle kjenner alle. Jeg leste en gang en historie om en kvinne som begynte å jobbe på Nav-kontoret i hjembygden sin, og fikk sjokk da hun således fikk innsyn i de egentlige historiene til dem som sladrekjerringene i bygda trodde de visste alt om.

Det går heldigvis an å, sakte, men sikkert, opplyse og forbedre holdninger. Det som jeg tror overrasket meg mest med Holmås’ bok var at hun skrev at kreft, av alle sykdommer, opprinnelig ble oppfattet som et resultat av dårlig karakter. Kreft, som vi alltid trekker frem som sykdommen folk har forståelse for, som folk med usynlige eller misforståtte lidelser og tilstander tar seg i å ønske at de hadde istedenfor PTSD, ME eller endometriose. De kreftsyke måtte visstnok kjempe en beinhard kamp for å få respekt for kreftpasienter som gruppe og penger til kreftforskning.

På samme måte har vi et stykke igjen før stigmatiserte lidelser som endometriose forstås og aksepteres, og før folk forstår at psykiske lidelser kan ta fra deg livet på samme måte som somatiske lidelser, men det er altså heldigvis fullt mulig.

Del tre, om opplevelsen av ikke å kunne jobbe pga diagnose eller skade, kommer snart

 

---

Anbefalt lesing

• Forakten for de uføre. som inspirerte og ga navn til denne teksten. Hvert eneste avsnitt skulle vært obligatorisk lesing, og jeg skulle ønske jeg kunne sitert hele teksten her.
• De vanligste årsakene til uføretrygd. Fant endelig et kakediagram med de konkrete grunnene til at folk blir uføretrygdet. Jeg skulle ønske dette var allmenn kunnskap.
• Mamma er trygda av Mímir Kristjánsson, som handler dels om forfatterens opplevelse som pårørende til sin kreftsyke mor, og samfunnets holdninger til mottakere av uføretrygd.
• Men du ser ikke syk ut av Ragnhild Holmås. Tar utgangspunkt i forfatterens opplevelse med sykdommen ME, men handler like mye om både opplevelsen av varig og usynlig sykdom, og fordommene mot dem som lider av dem. Instagram-kontoen hennes, @serikkesykut, er også verdt et besøk.